Dobrý den,
velmi pěkné ohlasy jsme dostaly od čtenářek kterým jsme knihu zapůjčily, jde z ruky do
ruky.Pro nás , kteří se s těmito nemocemi potýkáme je přínos zkušeností jiných pacientů
velmi povzbuzující a motivující. Díky za všechny, kterým tato kniha mohla pomoci na
jejich nelehké cestě s nemocí.
Jana Čaganová Koordinátorka MHC Přerov
* * * * * Budu živ tři sta let
Kdo si přečte jen název knihy a neotevře ji, patrně si pomyslí: To zase někdo
parafrázuje Karla Čapka a napodobuje Elinu Makropulos. Stačí však knihu otevřít a začíst
se. Začíst se, být vnímavý. Knížku „sepsali“, svými osobními příběhy a zkušenostmi
naplnili pacienti bojující s jednou z nejhrozivějších nemocí současné civilizace –
s rakovinou. Jejími editory jsou RNDR. Ivana Vaněčková, CSc. a Ing. Michal Vaněček,
Ph.D., MBA z Nadace T-SOFT ETERNITY, vydal MAXDORF, s.r.o. 2012. Protože zkušenosti
jiných jsou obohacením zkušeností vlastních, rozdílnost zápasů s rakovinou důležitou
informací i posilou, přečetl jsem poprve knížku příběhů téměř jedním dechem. Ač již
letitý, potkal jsem se s tou mnohohlavou saní teprve v r. 2010, ovšem třetí rok si
opatruji její dar – stomii. Dovedl jsem se vcítit do pocitů autorů každého příběhu.
Všechny ta nesčetněkrát promítaná proč, proč zrovna já, proč mne si vybrala! Znovu si
připomínám ty nekonečné hodiny, které jsem proseděl před oddělením gastroenterologie
nebo chodil po parku a s hlavou téměř k prasknutí přemýšlel, jak tu krutou zvěst říci
opatrně manželce, případně dětem. Trochu jsem na ni byl připraven – příznaky byly dost
přesvědčivé. Nebál jsem se operace, velmi jsem věřil v úspěšnost léčení, ale nedovedl
jsem si představit, jak budu žít se stomií. Jako bych nyní každý příběh z knížky
prožíval s jejich autory. Vím velice dobře, co s pacientem udělá chemoterapie. S sám
jsem ji celou ani nevydržel. Užil jsem si pohodově až radioterapii. A brzy, velmi brzy
poznal, že i se stomií mohu žít v pohodě. Brzy sem začal číst knížku znovu. Příběh
Jiřího Žáčka mne nejen zaujal, ale také mnohé osvětlil. Když jsme se s Jiřím naposled
setkali, byl již bez hlasivek a na literární besedě mu hlas nahrazoval přítel Karel
Milička. Ostýchal jsem se tenkrát Jiřího na cokoliv zeptat. Nechtěl jsem vyslovit slovo
rakovina a cítil jsem, jak ho i v kruhu přátel jakékoliv mluvení vysiluje. Znám jeho
tvorbu, nahlédl jsem trochu i do jeho povahy. Staví se k problémům čelem, je to chlap. I
když s básnickou nadsázkou, s jeho odhodláním a životní filosofií může směle říci – kdo
přežil duel s rakovinou, bude živ tři sta let. U Jiřího Žáčka to bude přinejmenším
životnost jeho literárního díla. Čtete a znovu se k textům vracíte. Třeba k slovům doc.
Tesařové, že „nikomu z nás…nebude slunce svítit pořád“. Je vhodné být připraven, o
vlastní zdraví pečovat. A opět se ve vzpomínce ocitáte v čekárně onkologie nebo
chirurgie. Přicházíte na kontrolu, jako vždy plné starších i nových pacientů. Ti noví
jsou většinou nejistí, ustrašení. Takoví jsou však i ti, kteří prodělávali léčbu
s různými komplikacemi. Nedokážete sedět, bez povšimnutí si číst nebo mlčet. Opatrně se
připojíte k rozhovorům a pokud vám můžete, pokoušíte se je ohleduplně uklidňovat,
vyprávět svoje pozitivní zkušenosti. Cítíte potřebu dodat jim víru v účinky léčení nebo
operace, posílit jejich sebedůvěru. Vysvětlujete, že vy sami i většina kamarádů, kteří
sedí s vámi v čekárně, slyšela také osudovou diagnózu. Podstoupili operaci nebo léčení a
nyní se již jen svěřují pravidelné lékařské kontrole. Vzpomínáte, jak jste se pídili po
informacích u lékařů, stomasestry, jak jste četli každou příručku o rakovině i o dietě
při její léčbě. Opět otevíráte knížku, abyste se potěšili odlehčujícími větami prof.
MUDr. O. Andrýska. V duchu si připomenete i příběhy, které se přihodily vám nebo
kamarádům. Třeba když kdysi dávno poměrně mladému spolupacientovi provedli závažnou
operaci štítné žlázy a on dva dny po operaci na pokoji s údivem řekl: Chlapi, nemyslíte,
že mám úplně jiný hlas? – Měl, zdravý a řádně zvučný. Čtete a přemýšlíte: co příběh, to
rozdílný lidský osud. Dech se vám zatají u příběhu malé Barborky. Vždyť ty malé děti
ještě nikomu neublížily a už při narození musí svádět tak těžký boj…oč? O holý život. A
dovídáte se, že takových dětí se u nás narodí několik desítek. Když pak čtete příběhy
stomiků, cítíte se jako mezi svými ve vašem klubu stomiků. I tam jsme společně, kolo-,
ileo- i urostomici. Přátelé vždy ochotní sdělit své zkušenosti s užívanými pomůckami,
z rekondice, lázní, vstupu do bazénů apod. Nemusí to být jen příběh Kaččin, Josefův,
Marie, Martina nebo Iny, abychom pochopili, že empatie, snaha vyhovět si vzájemně radou
nebo duševní podporou je mnohdy cennější než sebedražší dárek. Dračice rakovina má mnoho
chapadel, a zákeřných drápů. Dříve jste ji vnímali obecně – řekněme jako tento globální
svět. A najednou dosedla na vás, vaše blízké nebo přátele – a vnímáte ji interněji,
silněji. Dokáže zachvátit i mozek, páteř, plíce, slinivku, krev, mízní uzliny – prostě
cokoliv v lidském těle – a je nelítostná. Nejen v knížce, ale i v čekárně onkologie
potkávám ženy po operaci prsu nebo ženských orgánů, přátele po operaci varlete apod.
Dokážu si představit jejich první reakce i pocity, že budou společensky neplnohodnotní,
diskvalifikováni. Chovám ale nesmírnou úctu k lékařům, kteří je dokázali věcně, ale
citlivě přesvědčit o smysluplnosti operace a léčení. Obdivuji se i těmto ženám a mužům,
protože i přes veškeré psychické zábrany a mnohdy těžká traumata I dilemata nakonec
zvládli všechny zlé představy i komplexy a dali přednost zdraví a životu. Ostatně –
leckdy má posměváček závažnější tělesnou vadu a pouze náš takt nedovolí, abychom mu ji
vmetli do tváře. Kromě úzkého kruhu nejbližších nemusí vůbec nikdo náš handicap zjistit.
Často vzpomínám na šestadvacetiletou maminku, která lehávala při chemoterapii na
vedlejší lehátku. Zprvu stále jen usedavě plakala a hleděla zoufale do stropu nebo
otáčela hlavu ke zdi. Pak jsme si začali vyprávět. Měla doma devítitýdenní děvčátko,
když jí zjistili bulku v prsu. Babička je obě přivážela do nemocnice, v průběhu infuze
se starala o malou a pak si zase obě odvážela domů. Povídali jsme si s mladou maminkou,
byla ochotná poslouchat i vyprávět. Čas nám ubíhal, paní získala důvěru v léčení.
Babička byla ráda, že dcera se chce léčit, že již nemá ty nejchmurnější představy o
operaci prsu, deformované postavě, zhrouceném manželství. I já jsem měl radost, když
jsem ji po čase potkal usměvavou a slyšel, že léčba byla úspěšná. Je spokojená, šťastná.
Malá již chodí do školky a rodiče jí chtějí pořídit dalšího sourozence. Někdy nám při
zjištění rakoviny pomůže léčení, jindy je opravdu nutná operace a některé kosmetické
nebo zdravotní problémy musí upravit plastická operace, jindy vhodné pomůcky. Hlavně, že
jsme překonali tu urputnou nemoc, pomyslí si každý rozumný pacient. O nynějších
pomůckách si podle vyprávění nejstarších pacientů mohli nemocní nechat jen zdát, kdežto
my díky jejich kvalitě si můžeme užívat téměř plnohodnotně jak společenského, tak podle
možnosti i intimního života. Mnozí pacienti píší nebo vyprávějí, že se dokázali po
úspěšné léčbě vrátit do zaměstnání – mnohdy i velmi náročných. V příbězích pacientů se
také často objevovala slova díků parnerům, příbuzným, lékařům, sestrám a zdravotnímu
personálu. Protože sám mohu dosvědčit jen ty nejlepší zkušenosti, jsem jim za tato slova
vděčný. Důvěra a pomoc rodiny je patrně nejsilnější deviza, která pro nemocného znamená
hodnotu z nejvyšších. Profesionální medicinská zkušenost provázená empatií je často na
onkologii jednou z nejdůležitějších léčebných procedur.Potřebujeme být pravdivě, ale
citlivě informováni, nikoliv litováni. Nechceme však také být klienty lékaře nebo
nemocnice. To označení nám nepřísluší. Nejsme jen „zákazníky“, kteří si objednali
specializovaného řemeslníka nebo úředníka, kteří odebírají a platí „službu“. Jsme
pacienty – trpícími, kteří vyhledali a potřebují pomoc lékaře. Chtějí být léčeni,
nikoliv „řešeni“ jako případ na úřadě, u soudu, na policii apod. Jsme vděčni také za to,
že kromě lékařů v ambulancích a poradnách máme k dispozici i velmi prospěšné a funkční
organizace ILCO, ONKO Unii, Lymfom Help, Mama Help apod., které se profesionálně
zabývají specializovanou péčí o onkologické pacienty. Mnozí pacienti již také vědí, že
mnoho rad mohou získat i pomocí internetu. I o nich a jejich činnosti se knížka zmiňuje,
i na jejich adresy upozorňuje. Nevím, jak dlouho ještě zůstane kniha Budu živ tři sta
let na mém stole mezi oblíbenými knížkami. Určitě ještě několik týdnů, protože v ní
stále nacházím dost myšlenek k přemýšlení. Až pak jsem ochoten půjčit ji některým
přátelům. I pak ji chci mít v knihovně hodně blízko – na dosah ruky jako stomii na svém
břiše.
J.M. Kolařík
* * * * *
Knihy,jako je tato,mám ráda.Před spaním si ráda čtu příběhy pacientů,kteří bojují,
nevzdávají se,mají naději a víru. Vyrovnaná psychika při této nemoci je hodně důležitá a
potřebná,poněvadž přijmout diagnózu,podrobit se operaci,chemoterapii a ozařování chce
opravdu velmi statečného člověka,který věří,že vše se v dobré obrátí,že vše bude mít
šťastný konec.A pokud má kolem sebe milující rodinu,je to už poloviční výhra! K mé
vyrovnané psychice mi pomohla cesta k Mammahelpu,nalezení nových přítelkyň,se kterými si
povídáme otevřeně i o citlivých věcech a také erudovaná práce našich terapeutek,které
zodpoví naše dotazy,je velmi potřebná.Mluvení o problému je v této situaci velice
důležité,je to nadání umět se otevřít.Proto nejvděčnější bývají naše setkání s
psycholožkou, dochází tam i na slzičky,ale důležité je,že problém se vyřeší a tíha
spadne s ramenou. Začala jsem také chodit do ženského pěveckého sboru,s kamarádkami i
přítelem na celodenní výlety a také tančit.Máme tady u nás Klub seniorů,který má také
zajímavou činnost a občasná setkání s vnoučaty velmi obohacuje můj život,mám pro co žít,
na co se těšit,plánovat si,plně žít,mít radost ze života. Přítelkyně z Mammahelpu,která
píše básně a prózu,mne pozvala do klubu autorů na autorská čtení.Nyní se zúčastňuji
pravidelně,moc se mi ve společenství autorů líbí a nakonec všichni zpíváme písně, které
všichni známe,povznáší nás to,ozdravuje a posiluje,jsme šťastni. Náš profesor
francouzštiny říkal:“Přesto je život krásný.“A já dodávám Život je krásný,nádherný,vidím
ho očima,slyším ho v uších,mluvím ho ústy,cítím srdcem a vnímám celou duší!Lidi,mám vás
ráda,jsem šťastná,že jsem tady s vámi,že žiji.A vážím si toho a držím nám pěsti.
Motto:“Nemoc je dar,který umožní zmoudřet.“
J.N. ,Brno
* * * * *
Z ohlasů MammaHelpu:
Na knize je velice cenné, že popisuje věrohodně a podle skutečnosti reakce pacientů na
sdělení diagnózy rakoviny, tak, jak je zažili na vlastní kůži a následný boj každého
konkrétního pacienta.
Hlavním faktorem je především přání pacienta žít, nevzdávat boj, vyhrát.
Z jednotlivých povídek vyplývá důležitost podpory rodiny a přátel.
Jako zdravotní sestra se s nemocemi setkávám každý den, proto se mi do čtení na téma
nemoc nechtělo. Nakonec jsem tuto knížku přečetla téměř jedním dechem. Dozvěděla jsem se
spoustu nových informací i z oboru, ve kterém pracuji. Myslím si, že pro pacienty, kteří
tápou, nevědí, kam se obrátit ve své tíživé situaci, bude tato knížka i dobrým
průvodcem. Doufám, že pro zájemce bude dobře dostupná.
Udivuje, jak se dá psát s vlídností a jemným nadhledem o takovém tématu. Knížku by měli
číst nejen pacienti, ale určitě i všichni ostatní. Mnohé potřebné by pochopili. Jak
z knížky vyplývá, nemoc si nevybírá ani podle věku, ani podle profese, vzhledu, místa
bydliště, finančních poměrů ani jiných kritérií. Přitom si každý zdravý myslí, nebo
aspoň doufá, že jemu se to stát nemůže. A když se to stane, tak neví, co a jak dál. Tato
knížka je hodně o tom, že statečnost bojujících pacientů pomůže ostatním. Ať budou řešit
stejnou diagnózu, nebo jen nepodstatné problémy.
Je fajn, že měl někdo tak skvělý nápad!
Přejeme knize hodně spokojených čtenářů a autorům povídek upřímný obdiv a dík.
* * * * *
Velmi Vás zdravím.
Ptala jste se na ohlasy knihy Budu živ 300let, tak rád odpovím. Knihu si přečetla celá
rodina (i z manželčiny strany, kde je hodně zdravotnic) a moc se jim líbila. Vůbec jsem
je k tomu nijak nenutil, ale zájem byl opravdu velký a hodnotili to velmi pozitivně Taky
jsem ji doporučil své stomasestře a ta si napsala název, že má o ni zájem. Ještě
přemýšlím, jestli ji nenabídnu, jedné paní v práci, která momentálně bojuje s rakovinou
prsu.
Zatím se tedy mějte a někdy zase písnu.
M. H.
